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融在重症加護第21天,請幫融加油!

  • 融融媽

    融融媽

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    2009-08-04 18:57:57版主

    融融媽

    融融從96年底,三歲發病到目前

    已跑了北部各大醫院~仍至目前尚未找到發病原因

    從會說會走會跳,到現在無法說話、無法走路、無法自行進食~~

    近期再次追蹤腦部狀況~

    大腦、小腦、腦幹 ...一直不明的在萎縮

    連醫生也很苦腦查不出原因

    該做的檢查都做完了,所有罕見疾病都查了~就是查不到

    也無相似病況的案例,近期融爸想要再回到台大找希望,期待上天的恩典

    融融7/15住進台北榮總小兒重症加護病房~

    請幫我的孩子祈福,快點找到病因得以控制惡化的病情~

    我需要集合大家的念力~秘密的吸引力法則~

    融在重症加護第21天,請幫融加油!_img_1

    請媽咪們~可以幫我唸著以下這段話~

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    (原作者於 2009-08-04 18:58:51 重新編輯過)

    (原作者於 2009-08-04 19:00:57 重新編輯過)

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    於2009-08-05 21:42:57 補充發言

    謝謝各位媽咪的祝福~ 融融一定會收的到的~ 因為目前榮總已無法查明病因,所以已與醫生商量轉至台大查病因 希望還有一線希望可以救融融~ 因為加護病房不能請假,所以,明日必需要先幫融融辦出院 帶到台大醫院找一位胡務亮醫師,看看能不能幫融融 快點查到病因控制惡化的病情~ 融爸超愛融融的,大多時間也都是他在帶融融做復健看醫生~ 融爸說如果融融走了,他也不知道能不能走下去~ 希望我們可以重回台大找到希望!! 就算不會好,也希望讓融融的病情得以控制的不要那麼痛苦~ 能一切平安~ 回應一些媽咪建議尋找神佛方面的問題,融發病至今已找過無數的宗教老師了~後來得到的回應都是孩子無法成年的說法,也多數都說孩子過不了七歲之類令人傷心的內容~~ 只要有一點希望我們不會放棄尋找醫治他的方法,因為至少不會有遺憾~

    於2009-08-09 21:43:43 補充發言

    媽咪們可否幫我的融融加油~ 目前冠融轉至台大醫院的加護病房~8樓(08-6床) 因為近期因為腦幹萎縮的原因,呼吸越來越出力... 因為融爸與我都不願讓融融插管,因為一旦插管只會越來越差 後來台大加護先幫融帶上幫助呼吸的面罩呼吸器.. 融融帶起來看起了很痛苦~ 不斷的掙札... 親愛的媽咪們~需要你們的念力,幫幫融融快點脫離加護病房~~ 請媽咪們~可以幫我唸著以下這段話~ 「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔

    於2009-09-04 20:03:16 補充發言

    感謝babyhome的媽咪們給冠融力量~ 冠融仍在台大住院中~ 目前台大也非常棘手的在查融的病因 8/19融融切了大腿的肌肉及皮膚做研究~目前尚在研究室查驗中~ 融因為呼吸非常費力,周二做了氣管鏡檢查,發現融融的 喉頭與氣管都軟化了~ 一呼吸就扁,融只要一口氣上不來,就很危險~ 醫生已經說明融與一般孩子不同的危險,危險性也比較高 一但動完刀就要插管(侵入性呼吸器)先到加護病房~ 也比一般的孩子難拔管,如不動刀,就一點改善的機會都沒有 ,一但又被感染就更危險~ 希望喉頭的手術可以讓融好一點,雖然醫生說了氣管軟化才是主要危險的因子,但氣管卻什麼都不能做~除非氣切~但如果是氣切我怎樣都不會答應的~ 融融目前針對退化的狀況被懷疑較高的罕病如下~ 神經元蠟樣脂褐質儲積症 Neuronal ceroid lipofuscinosis 患童壽命一般是在8歲到12歲

    於2009-12-16 22:40:35 補充發言

    真的好感謝融融有這樣的福報,有這麼多的爸爸、媽媽們,對融的祝福與信念的傳達,這真的好奇妙~ 融融的病情,真的從開了此版後,竟隨著回應的人數增加狀況,出現不同的變化,雖然融融的病情並沒有明顯檢查報告上的好轉,但從融的表情身體所卻表現出來的樣子,已經感受到融願意再試著努力的活下來~~ 真的好感恩大家願意花時間回應,帶給融的力量! 我家融融至今發病近二年一直進出住院,從一個正常發展的三歲半孩子,到目前無法自理臥床,所有罕病均查了,所有可以做的檢查,北部的大醫院,台大、榮總、新光、馬偕,全做了~~一樣無法查出病因~~連同最近一次icu在榮總、台大住了近二個月加上一般病房,總共三、四個月,一樣沒有結果。融融比對到,許多少數罕病的異常狀況,但因異常的項目都只暫三分之二,未全數符合,故沒有人可以給我任何病名。包括你的孩子的病,融融也有部份類同。 現在只知道孩子是神經性代謝疾病,但依然沒有任何治療的方式~ 融目前在家照顧,醫生護士每月定期會來二次,所有的醫院呼吸器、氧氣機....等設備,都備回家使用...最近變天,呼吸狀況比較辛苦~

    於2010-01-02 16:24:05 補充發言

    12/25下午融融突然停止呼吸~瞬間嘴唇與指甲,開始變紫..眼睛也閉上 我與融爸拼了命的先幫融做了一些,急救的方法~ 融好像是被自己的痰阻塞了吸呼道,氣完全上不來 後來,只好邊幫融做人工呼吸,邊送至醫院.... 現在想起,真的還會發抖..但一切感謝老天,融被救起來了~ 我想融現在的生命,是因為有一群人,願意用念力把福報給融融.. 融才能渡過一次又一次的難關.........一切只有感謝!

  • 宥彤媽

    小湘

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    2009-08-04 19:15:42 1F

    小湘

    我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

  • ~玫瑰人生~

    <宜蓁媽咪>

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    2009-08-04 19:16:24 2F

    <宜蓁媽咪>

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    剛才幫你唸完祈禱融融 健康平安 早日復原..!!!

  • 瑄瑄滴媽~???°

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    2009-08-04 19:18:35 3F

    瑄瑄滴媽~???°

    我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

  • Sball

    Lily 媽 (媃媃+鈞鈞)

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    2009-08-04 19:20:47 4F

    Lily 媽 (媃媃+鈞鈞)

    我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!

  • 小豬閎a媽

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    2009-08-04 19:24:10 5F

    小豬閎a媽

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    .......................................推~

  • 辰辰的媽咪

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    2009-08-04 19:25:02 6F

    辰辰的媽咪

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    版媽,加油,希望融融趕快好起來

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  • 陳mini's 媽咪

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    2009-08-04 19:26:45 7F

    陳mini's 媽咪

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    融融加油 版媽尼也要加油..

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  • ╭★2女1男幸福ㄟ16妹☆╮

    3m媽(≧▽≦)

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    2009-08-04 19:26:50 8F

    3m媽(≧▽≦)

    我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!

    林冠融你媽媽很擔心你

    林冠融你一定可以勇敢戰勝病魔

    加油~

    融在重症加護第21天,請幫融加油!_8F_img_1 融在重症加護第21天,請幫融加油!_8F_img_2 融在重症加護第21天,請幫融加油!_8F_img_3 融在重症加護第21天,請幫融加油!_8F_img_4 融在重症加護第21天,請幫融加油!_8F_img_5

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  • 幸福找上我

    倩寶貝的媽

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    2009-08-04 19:29:48 9F

    倩寶貝的媽

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

    融融!加油~~~ 融在重症加護第21天,請幫融加油!_9F_img_1

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  • 圓滾滾的媽咪

    圓滾滾的媽咪

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    2009-08-04 19:34:22 10F

    圓滾滾的媽咪

    「我看到、我聽到、我感覺到、而且我知道林冠融是一個健康有力量的孩子,一定可以戰勝病魔!」

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